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Domande e risposte

   

L'Associazione
Chico ONLUS

La Chico è un'associazione senza scopo di lucro che si pone esclusivamente il perseguimento della solidarietà nel settore socio sanitario.

In particolare l'associazione si occupa del trattamento delle

labiopalatoschisi
e pone come scopo:

  • lo svolgimento di assistenza sanitaria;
  • l'acquisto di materiali e strutture;
  • l'assunzione dell'onere della terapia;
  • il sostentamento psicologico dei genitori;
  • la raccolta occasionale di fondi;
  • l'immissione nella rete internet di informazioni;
  • creare un collegamento con altre entità associative e non.

 


Praticamente .....


Chico opera prevalentemente con piccoli pazienti aventi problemi legati alle malformazioni congenite del volto, in particolare della labiopalatoschisi.

Per la cura del paziente che presenta una malformazione del volto è indispensabile un approccio multidisciplinare.
Il percorso terapeutico che i genitori devono affrontare con un figlio nato con una malformazione al volto è complesso e articolato.

Farsi guidare da un'Associazione in cui diversi specialisti sono organizzati in un gruppo di lavoro facilita grandemente l'iter di cura al paziente.

Ma vediamo passo passo il percorso che il piccolo paziente dovrà intraprendere a partire dalla vita intrauterina.

La diagnosi di malformazione del volto viene effettuata presso l'unità operativa di Ginecologia dall'ambulatorio di ecografia prenatale. Attualmente le risorse tecnologiche permettono di individuare la malformazione al 5° mese di gravidanza.

Il ginecologo ecografista suggerisce di contattare il chirurgo che è lo specialista avente competenza del trattamento chirurgico della problematica in modo globale.
La famiglia viene convocata per una prima visita presso l'unità operativa di chirurgia, dove il chirurgo, con il prezioso ausilio di uno psicoterapeuta, la informa dell'iter terapeutico che attende il piccolo paziente ancora in utero.
Altre visite seguiranno presso l'unità operativa di chirurgia separatamente con lo psicoterapeuta per gestire i vissuti emozionali dei genitori e dell'intera famiglia.

Subito dopo il parto presso la l'unità operativa di Ostetricia il piccolo viene visitato da uno specialista in Pediatria e trasferito presso l'unità operativa di Neonatalogia dove riceverà le prime cure e verrà richiesta la consulenza del chirurgo.
Il Chirurgo prenderà atto della situazione reale, paragondola con quella diagnosticata con l'ecografia pre-neonatale e inviterà i genitori a una nuova visita ambulatoriale per rivedere il programma terapeutico in base alla effettive condizioni del paziente.
Alle visite sarà presente anche lo psicoterapeuta.

Dopo tale visita in caso di labiopalatoschisi, viene fissato un appuntamento con il chirurgo dove sarà presente anche l'odontoiatra che si occupa di terapia ortognatodontica neonatale e lo specialista in anestesiologia.

Durante tale visita, se lo si ritiene opportuno, verranno prese le impronte del palato al fine di costruire un otturatore che permetta di mantenere la lingua in buona posizione e di "governare" e indirizzare le crescita dei segmenti palatali abnormemente dislocati; molto spesso questi bambini hanno forme di stress respiratori pertanto è necessaria la presenza dell'anestesista.
L'odontoiatra sulla base di queste impronte costruirà un otturatore palatale che verrà applicato entro pochi giorni.

Le visite dell'odontoiatra e del chirurgo continueranno sistematicamente ogni 2-3 settimane circa fino al giorno dell'intervento correttivo.
Contemporaneamente il paziente viene valutato dal punto di vista della crescita generale in accordo con i pediatri e gli anestesisti.
Stabilita l'età dell'intervento, concordata in accordo al protocollo prestabilito, si procede all'intervento correttivo.
Nel caso di labiopalatoschisi, viene effettuato, in anestesia generale e in un primo tempo con la cura del labbro, eseguita all'età di 6-12 mesi e successivamente, a 12-24 mesi, con la cura del palato eseguendo palatoplastica.

Seguono poi ulteriori visite ambulatoriali. Per le labiopalatoschisi è necessario la ripresa delle impronte con l'odontoiatra, al fine di riadattare il tutore palatale in modo da essere attivo anche per i mesi che precedono l'intervento di palatoplastica.

Per il paziente affetto da labiopalatoschisi l'iter terapeutico continua e prevede ulteriori interventi migliorativi a carico del labbro e della piramide nasale.
All'età di 4-5 anni si procede con le visite da otorino, foniatra e logopedista.
All'età di 8-9 anni possono essere effettuati interventi di chirurgia come innesti ossei al processo alveolare con autotrapianto di osso prelevato dalla teca cranica o dalla cresta iliaca. L'osso così posizionato nelle creste alveolari permetterà all'odontoiatra di effettuare una corretta ricostruzione protesica, sia con impianti dentari sia con ricostruzioni protesiche tradizionali ripristinando una corretta funzione dell'apparato masticatorio.
Precedentemente a questo intervento dovrà essere eseguito un trattamento ortodontico per regolarizzare gli elementi dell'arcata dentale.

Successivamente a questa fase, dopo qualche anno, è possibile che insorgano anomalie dello scheletro facciale come avanzamento dell'arcata mandibolare, arretramento del mascellare in più segmenti, anomalie di crescita della pre-maxilla che possono essere corrette mediante osteotomie correttive che permettono di chiudere la schisi avvicinando i segmenti in modo da evitare innesti di osso ed eventuali protesi dentarie (chirurgia dello scheletro facciale).
Tutte queste manovre possono essere eseguite cambiando la funzionalità dell'apparato stomatognatico e la morfologia grazie al coordinamento che deve essere effettuato con l'ortognatodontista anche per patologie non strettamente legate alle labipalatoschisi ma anche per anomalia di accrescimento dento-facciali che comportano dismorfie e alterazioni della funzionalità dell'apparato masticatorio.

Continuano poi le valutazioni, fatte in modo collegiale, con i colleghi della foniatria per controllare la corretta parola ed eventualmente intervenire con interventi di velofaringoplastica finalizzati alla correzione della rinolalia aperta.

Sistematicamente vengono effettuate visite pediatriche auxologiche per controllare il normale accrescimento. Nel caso vengano riscontrate patologie riguardanti l'accrescimento scheletrico concomitanti alla malformazione del volto l'intervento può essere concordato con l'unità operativa di ortopedia.

Riassumendo, le fasi del trattamento possono così sintetizzarsi (in azzurro le aree di intervento preferenziali di CHICO):
Intervento Età del paziente
Ortopedia prechirurgica infantile 1-4 settimane
Chirurgia del labbro 6-12 mesi
Chirurgia palatale 18-24 mesi
Ortodonzia precoce 6-8 anni
Logopedia 4-11 anni
Innesto alveolare 6-10 anni
Trattamento ortodontico 11-14 anni
Chirurgia ortognatica e protesi dentaria fissa 17-19 anni

 

CHICO onlus - via Bondi 33 - 40138 Bologna - Tel. 051.344701 - Fax 051.391265 - C.F. 91242550373